Wij Claudia en John zijn op2 maart 2011 ouders geworden van een tweeling Joy en Jay. Ongeveer drie maanden te vroeg geboren maar na8weken in het ziekenhuis te zijn geweest mochten ze mee naar huis. Ongelofelijk blij waren wij en de eerste drie jaar was het volop zorgeloos genieten.
Op 13 mei 2014 hebben wij als ouders het meest verschrikkelijke nieuws gekregen wat je als ouders maar kunt krijgen. Jay had een hersentumor uitgezaaid inzijn hoofd, hersenstam en ruggenmerg. Dan stort je wereld helemaal in, je gaat op de overlevingsmodus en er komen heel veel emoties naar boven. Je bent boos, gruwelijk kwaad, intens verdrietig en tegelijkertijd komt ook de strijdvaardigheid naar boven. Alles op alles zetten om Jay weer beter te krijgen, ondanks dat je het nieuws hebt gekregen dat het gradatie 4 was en hij waarschijnlijk nog maar twee maanden te leven had.
Dan begint het traject van operaties, chemo’s en bestralingen. Verschrikkelijk om te zien dat je kind dit mee moet maken, zo ziek wordt van alles, zijn haren verliest, zijn energie kwijtraakt maar nooit zijn glimlach. Jay bleef vrolijk, bleef lachen en was ontzettend sterk. In mei 2015 hadden we de hoop dat we het overwonnen hadden, maar we wisten ook, wanneer het terug zou komen was er geen optie meer. En helaas gebeurde dat. De tumor was teruggekomen achter zijn oog en het was over, ze konden niks meer doen. Dan stort je als ouders helemaal in en tegelijkertijd weet je ook dat je juist de laatste weken, maanden intens moet gaan genieten met elkaar. En dat hebben we gedaan, Jay heeft samen met zijn zusje Joy en ons en alle lieve mensen om ons heen, nog 5 maanden kunnen genieten van elkaar. Op 23 oktober 2015 kreeg Jay een aanval en daar is hij niet meer uitgekomen en op 26 oktober 2015 hebben we ons lief piraatje los moeten laten. En dan is je hart voor de rest van je leven gebroken wordt nooit meer hersteld. Je wilt niet meer en toch moet je verder voor ons lieve meisje Joy.
In de jaren die volgde hebben John en ik ons volledig op ons werk gestort. Niet nadenken, gewoon doorgaan en dus nog steeds op de overlevingsmodus. In die jaren begint ook het gevoel naar boven te komen dat we iets willen beteken voor ernstig zieke kindjes en hun ouders. Zo ontstond de Stichting Jay’sJoy en op 26 oktober 2018, precies drie jaar na het overlijden van Jay hebben we de Stichting geregistreerd. We wisten wat we wilde met de Stichting, maar nog niet precies hoe en wat. We gingen weer door met business bouwen, maar met John ging het niet zo goed en dus ook niet met ons. Toen kwam corona. Je wordt gedwongen om een stap terug te doen en in die periode viel John van drie meter hoog naar beneden en brak zijn beide hakken en een pols. Dat was zwaar en hij kwam in een zware depressie. Alles wat er gebeurd was met Jay en het verdriet kwam naar boven en eigenlijk wilde hij niet meer. Er kwam toen een post voorbij op social media over ademhaling en wat dat allemaal kan doen met je lichaam.
John is zich daarin gaan verdiepen en gaan toepassen op zichzelf en heeft daar enorm veel baat bij gehad en is de Master opleiding gaan volgen en twee jaar later afgerond. Tot op de dag van vandaag doet hij dagelijks zelf zijn ademhalingsoefeningen en zit ongelofelijk goed in zijn vel.
In de periode van de corona werd er minder aan de business gewerkt en waren we zelf een beetje op zoek naar hoe nu verder. We zijn een aantal keer op vakantie gegaan naar Curaçao en zelfs in december 2022 daar getrouwd. We hadden het met zijn allen heel erg naar ons zin en waren er zelf over na aan het denken om eind 2023, samen met Joy, te gaan overwinteren in Curaçao. Tot we in april 2023 samen in Curaçao waren en we een heel ander gevoel kregen. We hadden voor drie weken geboekt en na anderhalve week hadden we alle drie het gevoel, we willen naar huis. Dit is het niet, we willen niet overwinteren. We hebben thuis alles om ons heen, een heel fijn gezin met Lindy en Joshy en hun partners. Ons lief kleinkind Zian en zijn zusje op komst. Hele fijne lieve vrienden. Onze dieren om ons heen en dat alles kunnen we niet missen.
Tijdens de vakantie kwam ook het gevoel naar boven van de Stichting Jay’sJoy. Wij willen zo graag onze missie voortzetten. We zullen even uitleggen waarom we dit willen doen. De missie is om ouders van ernstig zieken kindjes financieel en emotioneel te ondersteunen. De reden dat we dit zo graag willen doen is dat in de 18 maanden dat Jay ziek was we verschrikkelijke situaties hebben gezien in het ziekenhuis. Ouders die moeten kiezen wie er bij het kind blijft, omdat ze moeten gaan werken. Ouders die ontslag krijgen, uit hun huis moeten, financiële zorgen hebben etc. Dat is iets wat wij totaal niet gehad hebben, wij konden met zijn allen dag en nacht bij Jay zijn en dat was voor hem en ons super fijn.
Waar wij ook tegen aanliepen is de hulp die je emotioneel krijgt. Die is er bijna niet. Er is niemand, buiten ouders die het zelf meegemaakt hebben, die je kan helpen. Dat denken de professionals/coaches misschien wel, maar voor ons werkte dat niet.
Dat is de reden waarom we Stichting Jay’sJoy hebben opgericht. Wij willen ouders financieel en emotioneel ondersteunen. Financieel en emotioneel zullen we zelf daarin bij dragen, maar we gaan ook een heel team om ons heen creëren. Mensen die advies kunnen geven over hoe de hypotheek of huur verder te kunnen betalen, afspraken maken met de bank of eigenaren. Een mediator tussen werkgever en werknemer. Een budgetcoach om alles overzichtelijk te maken. Maar ook mensen om te kijken wat er mogelijk is via de zorgverzekering aan hulpmiddelen, reiskosten, bijdrage in eten, Ronald Mc Donald huis etc. daarnaast willen we broertjes en zusjes dagen organiseren, dat zij even helemaal in het middelpunt staan. Voor de ouders een dagje even niks, en dat alles in het ziekenhuis door blijft lopen. Een dag even niet ziek zijn, voor het kindje dat ziek is en even een dag alleen maar andere dingen gaan doen. Emotioneel ondersteunen tijdens het traject, maar ook daarna. Wanneer het kindje overlijdt ze hulp bieden bij de uitvaart, en hoe nu verder.
Dat is onze grootste missie!! Daar gaan we ons de aankomende 5 jaar voor inzetten. De business weer laten groeien met 20 nieuwe zakenpartners zodat er de aankomende 5 jaar genoeg passief inkomen is opgebouwd, dat zo lang als we leven en overerfbaar op onze kids, de Stichting voortgezet kan worden. En daar hebben we alle hulp bij nodig!
Dat Jay herinnerd wordt door zijn mooie glimlach op zijn gezicht.
